“医疗以人为本”——清华大学玉泉医院在2017岁末发起成立了脑起搏器术后患者关爱中心,旨在为运动障碍疾病(帕金森病、肌张力障碍、特发性震颤等)患者接受脑起搏器治疗后,实施“疾病终身托付式管理”。实现这一承诺,不仅需要准确的植入手术操作和丰富的术后程控经验,也需要好的脑起搏器设备的承载,神经调控技术国家工程实验室秉承“爱人如已、起搏希望”的理念,研发出新一代的脑起搏器(DBS)设备G102RZ, 不仅大大延长了脑起搏器的使用寿命,承诺20年的质保承诺,而且从机器的性能和程控性能上也进行了很大的改进。20年质保,不仅是品质,更是服务的承诺。(玉泉病友关爱中心会员卡)清华大学玉泉医院作为神经调控技术国家工程实验室临床转化基地,率先于2017年10月25日完成了我国首例G102RZ上市后的脑起搏器植入术,截至2017年12月底已累计植入G102RZ型号9例。清华大学自主研发产品,清华大学附属医院临床应用,正是清华大学医工结合,促进科研转化理念的实施,有利于神经调控领域新技术、新产品的临床转化进度。品驰推出新型可充电脑起搏器设备G102RZ,并质保20年。是基于CoreGuardTM技术,其解决了目前植入医疗器械由于电池过放电导致电池容量大幅下降的难题,对于患者来说再也不必担心由于忘记充电而发生深度放电(或称“过放电”)导致电池功能降低或电池启动自保护功能。目前行业内的可充电电池质保协议书上均将“过放电”作为不再享受质保的条款,有了这项技术加持,G102RZ不仅取消了质保协议中“不许过放”的前置质保条件,而且质保时间延长至20年。帕金森病患者使用将更加安全、放心,使用寿命更长久。(左-G102RZ 外观 右-R802外观)对于医生而言,碰到复杂的程控病患,需要使用更加精细的程控参数。此次G102RZ内置了变频技术、三交互电刺激技术、程序组功能,这将使得医生在程控过程中更加精细方便地为患者提供不同的程控参数来达到精细程控的目的。变频技术可对目标核团提供高、低频率的交替刺激来改善中线症状中的冻结步态;三交互电刺激是对同一核团不同位置交替刺激,最大程度避免刺激产生的副作用;增加程序组功能,根据患者日常生活不同场景设定程序组,患者只需切换不同程序组,即可满足不同需求。此外,同步推出的R802充电控制器,将原来的患者充电器和患者程控仪合二为一。它不仅体积更小,降低了患者购买成本,同时彩色触摸大屏设计,使老年患者也能看得清、准确操作。患者在充电和程控(或远程程控)时,使用一个设备即可完成原来两个设备才能完成的工作。此次品驰发布的新型充电脑起搏器的特性,不仅为患者减少了使用DBS过程中的诸多不便,也为关爱中心落实基层患者“一次选择,服务始终”提供了技术支撑。20年质保,不仅是品质,更是服务的承诺。
关于帕金森病患者睡眠的问题,大家一定要重视,好多病人有可能从帕金森病开始之前就有睡眠障碍。睡眠对大脑是最好的保护,就好比大脑的修理工,如果睡眠好了,大脑功能状态就强一些,第二天帕金森病的症状也会减轻,如果长期睡眠障碍,会与帕金森病形成恶性循环,不仅症状严重,对疾病的发展也不好。尤其是病程长的、年龄大帕金森病患者。睡眠会直接影响精神状态。
患者:跳广场舞对帕金森病有作用吗?清华大学玉泉医院马羽主任:对于帕金森病患者来说,非常建议跳广场舞,音乐的刺激,节律的训练,和体能的保持都非常重要。对于帕金森病的治疗来说,无论是手术还是药物,医生能治的是一半,患者自我管理是治疗的另一半。帕金森病患者术后,医生能做的是扶上马再送一程,接下来的路是患者自我正确管理来实现的。而且我认识一个清华的体育系的博士生,她的研究就是针对广场舞对老年人认知的影响,发现有明确的有意的作用。所以我的术后患者,尤其是3-6个月内,女的都建议跳跳广场舞。男的不愿意跳,可以进行快走方式锻炼。
患者:你好,马博,我母亲出院后,我给她调高了两次电压,状态比出院时有明显改善,需不需要进行远程调控呢?再就是电池能不能充1个小时休息会再充,影不影响电池的寿命?清华大学玉泉医院马羽主任:可以休息会再充电,对电池寿命影响不大。患者:马羽博士请问,脑起搏器电池快用完了,会出现什么症状?清华大学玉泉医院马羽主任:原来疾病的症状逐渐出现并加重很快。患者:马羽医生,你好我父亲做的是有效期5年的,现在是3年半,大概什么时间换电池啊?清华大学玉泉医院马羽主任:需要与厂家工程师联系,他们会有计算电池寿命的工具,根据患者的实际参数情况,计算电池使用时间。本答疑内容整理自清华马羽帕金森DBS咨询群(204150045)每周六晚八点的固定答疑本文系马羽医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
患者:马博,DBS对静止性震颤效果的改善好吗?清华大学玉泉医院马羽主任:80%~100%的改善率。术后还吃药吗?清华大学玉泉医院马羽主任:静止性震颤是帕金森病的症状之一,一般不会单独存在,如果一个帕金森病患者以静止性震颤为主,僵直和运动迟缓症状不明显或不严重,术后有机会完全停药,但不是所有患者都会不服药。以前我就右侧食指抖,最近三年右侧加重,年前左手开始抖了,全身都抖了。清华大学玉泉医院马羽主任:DBS对震颤的长期效果要好于对僵直和运动迟缓,一旦症状稳定,就不容易再出现,术后10多年的患者震颤控制的依然非常理想。患者:马博士你好,我今年38岁,患病8年,症状主要表现震颤严重,僵直等,3月31号做DBS手术,5月初开机后调了几次。最后一次调整后其他症状控制不错,震颤基本控制了,人感觉非常舒服,各方面都跟正常人差不多了。现在调控医生建议我不吃药,内科医生建议我继续吃雷沙吉兰或沙芬酰胺。主要是这两种药副作用小,最重要的是有神经保护作用。以前我每天吃100mg片的沙芬酰胺,1200mg的辅酶q10,维生素b族,维生素e,现在暂时停了沙芬酰胺。我想问的是我是吃药好呢,还是不吃药好。清华大学玉泉医院马羽主任:我的建议是如果能服用一些抗帕金森病药物会更好。脑起搏器和药物的关系,目前来说还没有科学依据证明脑起搏器可以完全替代药物。术后的药物治疗作用与术前不同,术前主要依赖药物进行症状的改善和控制。理想的DBS术后是药物对症状的改善并不起主要作用,而是一个有意义的补充,对于年轻患者,药物是用于应激储备的,对于老年患者,药物的作用是对疗效的补充和症状控制的稳定。患者:我是先做的起搏器手术,后来才服用的美多芭,中午11点服1/2片美多芭,下午4点再服1/2片美多芭,症状基本消失,和常人差不多。但我比较担心服用美多芭有个蜜月期,过后会出现开关现象、剂末现象。想问问马博,脑起搏器对开关现象和剂末现象的治疗效果如何?清华大学玉泉医院马羽主任:起搏器对开关现象和剂末现象都会改善。你现在用药和刺激器作用下达到稳态的情况,一般不会存在药物的蜜月期。DBS术后用药目的与手术前不同,术前是为了改善症状,术后对于药物的依赖性非常小,药物只是一个补充和储备。帕金森病患者与正常人最大的不同不仅是帕金森的症状,而还有应对外界或事情的能力,正常人是有储备的,所以遇到应激事件会有能力处理,而不使身体出现问题,而帕金森病患者在平稳状态下可以,但没有应对能力,服用多巴胺的作用就是增加这种能力,就是补充和储备。术后很多患者没有明显的药效来或不来的感觉,认为可以减药或不吃药,我不建议这样。我的患者一般我会建议维持一个基础剂量,为的就是维持生活的平稳性。本答疑内容整理自清华马羽帕金森DBS咨询群(204150045)每周六晚八点的固定答疑本文系马羽医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
最近病房住进来一个43岁的患者,患者来到医院的时候,表现说话言语不清,走路不稳,尤其在起步时,非常缓慢和犹豫,走路必须有人搀扶,并且有严重的排尿困难。有了解帕金森病的人,可能会想,这些症状与帕金森病综合征表现非常相似。而该病人也被外院的神经内科专家诊断为椎体外系综合征。刚到我们医院时,他的主治医师也按着内科诊断的锥体体外系综合征进行治疗,症状同样没有明显变化。等到这个周一张院长查房时,细问病史和患者的症状,该患者家族里没有其他人有这种症状,而且从发病到症状如此严重才10个月,吃美多巴类的药物也没有好转效果。但他的CT片子上,显示脑室增大,室旁水肿明显,是一个典型的“正常颅压脑积水”的影像表现。对于“正常颅压脑积水”大家可能不是十分熟悉。其实在我3个月前,去甘肃白银市会诊的时候也遇到过这样一位患者。患者是位老将军,73岁,得帕金森病6年多,主要是运动缓慢,走路不稳表现,之前也请了几个神经内科专家到家里给他调整过帕金森病的用药,并且1年前因为尿失禁还做了一个膀胱造瘘。他家属想要考虑手术,请我去给评估一下。不过,到了老先生家之后,我发现老先生的僵直症状并不十分严重和典型,与PD病程发展不是很相符,而且服用美多巴前后没有明显变化,但最突出的表现是幻觉和认知障碍,反复和我说话的内容主要是他退休时前后不能释怀的一些事情,和他交流不能完全的正确应答。这时,我对他的诊断就产生了个问号,看了一下他的MRI核磁片子,发现非常明显的脑室扩张和脑白质受损的表现。考虑为“正常颅压脑积水”,随后请张院长去做了一个分流手术,患者现在的症状明显好转,尤其是在认知方面。“正常颅压脑积水”在临床上并不常见,主要表现主要有三个特点:认知能力下降、排尿困难或尿失禁和以步态障碍为主的运动困难,都是神经内科治疗疾病的表现,但是实际属于神经外科治疗的一个疾病,并不多见,过去大家对这个疾病也不十分了解。对于这个疾病治疗不复杂,但是能够鉴别这个病是最关键的,许多患者被当成痴呆、帕金森综合征、精神疾病等进行治疗。在典型病例中,病人表现的不是运动功能减弱和行走困难,而主要是与我们帕金森病相似的“起步困难”,像脚钉在地上一样,弯曲姿势、姿势灵活性差等,并且没有明显的震颤。对老年神经病患者进行鉴别诊断是也要排除此病。随着医学的发展,内外科的界限不再那么泾渭分明了,就好比帕金森病治疗需要多学科合作,而帕金森病相关的诊断也需要内外科共同参考,内科医生和外科医生考虑问题的角度是不一样的,这样才能实现对疾病更为全面、准确、正确的诊断与治疗。
看到昨晚的大家在群里的讨论,我也想了想,觉得应该写些东西,让大家了解了解,也帮我们想想怎样去解决大家的诉求。先说远程,为什么我只针对在玉泉医院手术患者进行远程,最简单的道理就是,我的患者我都了解,从这位患者怎么得病的,怎么发展的,术前怎么治疗的,为什么做手术的,手术方案我是怎么确定的,手术我们怎么做的,术后的治疗方案是怎样的,患者的性格是怎样的,术后哪些因素或情况可能会导致患者症状波动,这都是我在患者出院前要考虑好的,我会对患者从开机、术后3~6个月,术后1年及以后,我会怎样治疗这位患者,我都是有治疗步骤的,帕金森病不是急症,包括肌张力障碍,都是一个缓慢的长期共存过程,作为主治医生的我,要对患者的后续疗效负责的,我经常和我的患者说,你这辈子是离不开我了,我说话你必须听。DBS手术不只是手术、程控一次两次的问题。但是,即使我们中心做到这种程度,也有几个患者的情况,尤其是步态障碍的患者,我们现在仍有无能为力的地方,而我们现在努力的方向是,希望对这类患者能够在术前评估上明确原因,避免患者手术后出现遗憾。对于外院患者远程的问题,大家好像把远程程控想的过于简单了,远程程控也是一种治疗行为,面对患者没有小事,在不了解患者的情况下,做远程是非常冒险的。昨天大家说,数据收集很简单,但是如何收集?每位患者都是个体化的,在程控之前我告诉大家我要了解哪些情况,患者目前状态不好的原因是什么,是疾病本身来的?是手术带来的?是不良程控带来的?还是用药不规范带来的?是手术植入靶点的原因?还是患者最近遇到一些应激事件,导致症状严重?这些都是需要了解的,帕金森病患者不仅是一些固定症状,而是一个整体的人,很多因素多会影响到术后疗效。即使到我们门诊的外院患者,我至少要观察1-2天的患者全天变化的情况,才开始给患者程控,即使患者在门诊程控了5天,但也不是一下能解决所有的问题,所以患者在离开医院前我一般都会交代他们,出现什么情况下患者本人或他的程控医生该如何处理。通过远程半个小时就想解决根本问题,可能性几乎没有。虽然可以有短暂症状的改善,但是对长期的影响,后续怎么办,根本没有延续性。DBS程控可不像内科门诊调药,药量多一点,少一点,对患者的影响不大,顶多有些不舒服。但是DBS如果治疗方向错了的话,想重新调整也很难,不良刺激的影响并不是完全可以逆转的,比如说有些患者术后出现语言和平衡的问题,这些情况多数是因为高电压高刺激强度带来的,这些情况持续时间越久越严重,也越难改变。程控这么多年,这些事件让我更加谨慎了。说心里话,刚开始建玉泉神经调控中心的时候,我也想做全国怎样怎样的,但我现在想清楚的是,我治不了全国300万帕金森病患者,我只能做好眼前事,做好我中心每一位患者,尽我的全力,不要因为自己的不用心或失误,导致患者术后效果不好,不要给自己留有遗憾。每位到我们中心的患者,都是选择了对我的信任,我要对得起这份信任,尽力了也就问心无愧。对于我们为全国术后患者提供程控服务的问题,我也可以请大家给我算算一个时间账,对于玉泉医院的每位手术的患者,除了常规的术前检查外,我至少会在术前对患者和患者家属做两轮术前谈话,或者叫术前教育,目的一是为了了解患者的情况,包括如何得病,如何治疗,为何加重,怎样用药,患者心态,这对于我术后如何让患者在一个正确的情况下好起来,非常关键。二是让患者了解这个手术,我是如何让他好起来,术后是一个怎样的过程,会出现什么样的问题,如何应对,让患者和家属都有一个心理准备。所以患者术后好起来才会水到渠成,阶梯式的向上发展,可以说术后1-6个月是DBS术后患者的康复非常重要的时间,这个时间不仅是症状改善,而最重要的目的是帮助患者树立信心,回归社会。在程控门诊遇到好多患者,术前对DBS手术不了解,对术后恢复过程不了解,术后一旦出现不可预知的变化,就立刻无法耐受,导致症状加重,再次调控也无法获得更好的效果。我会和我的患者说,术后好的过程应该是像台阶一样向上迈,而不是迅速提高很高的台阶,向下走。除了术前两轮谈话外,术后程控我和患者的交流就更必要了,我们玉泉医院术后7天开机,在医院观察7天,在这观察的7天里,我要观察患者的疾病状态的变化,还要观察患者情绪心理的变化,开机后患者从身体和心理上都要接受一个很大变化,不像术前帕金森病的症状是一点一点加重的,患者有时间适应,对症状加重的变化感受不是很明显,而开机后的这些变化迅速有效,患者不仅在开机后要适应身体的迅速变化,还要适应因身体能动性更强的情况下,如何面对家人,面对生活的问题。这个过程完全是因人而异,个体化的。帕金森病、肌张力障碍、更或是梅杰综合征都是功能障碍疾病,认知和情绪状态对患者的影响非常大。这也是术后不得不面对和解决的问题。给大家举个例子,有个姓曲的老先生,前一段时间他的儿子在群里感谢我们中心让他父亲过上正常人的生活,但是术后好起来的过程并不是一马平川的,不是手术做好了,参数给对了,就能好起来的。这位老先生因为病程久了,脑功能认知退化,已经明显的痴呆诊断,为何还是给他做了DBS手术,主要是这位老先生不吃药一点动不了,完全木僵,服药后异动特别大,每天没有好的时候,没有办法不得不手术了,针对这种情况,术前教育就不知做了多少次,让老先生建立与我的信任,对于术后可能情况都进行了预判和告知。手术配合很好也很顺利,术后开机效果非常好,老先生非常高兴,可是三天后就出现状况了,老先生又不会走了。首先我们会先考虑DBS手术相关的问题,好在手术是我做的,我知道手术的靶点定的非常好,程控也没有偏差,排除这些我们开始追溯老先生可能出现的原因,整整用了一下午的时间才从老先生嘴里了解到,就因为我们早上查房张院长问他一句,你今年70几岁了,而老先生是68岁,老先生就开始纠结(这与老先生脑功能状态低有关,处理不了负面信息,不只是性格的问题)。几天晚上没有睡好觉,打乱了脑内平衡出现的症状反复,轻幻觉,瞻望,基于这种情况,我从睡眠和患者心理疏导,及家属配合三个方面入手,才获得老先生最终好的状态。在这里也提一下,对于这种情况,患者家属的理解和支持非常重要。还有群里的彩虹猪,虽然术前我已经反复交代了,患病20多年,不可能会快速改善症状,可是术后7天开机后,虽然症状改善了70%以上,我想接近彩虹猪术前预期了,但是出院前的一个周末,因为她爱人的一句玩笑话,看你还怎么折腾了,就开始情绪出现很大波动。症状也开始波动,好在我对我的手术有信心,开始做彩虹猪的工作,我记得大概谈了1个多小时。最后到现在,彩虹猪可以自己做饭,我想她还会更好的。大家可以帮我算算我做这些工作需要多长时间,我的神经调控中心之所以手术数量限量,就是因为这些,如果我每天工作12个小时,我能做多少?如何承接全国术后患者?大家说你可以教徒弟呀,是的我也在做,可是医学绝对是经验学,没有一定的积累,能治疗的只是大众的80%,或更高一点,而剩下的20%是需要技术和研究的,而来我们医院的术后患者都是全国疑难患者,每个病人我都需要去个体化去分析,去解决。其实我非常感谢这些疑难问题患者,从他们身上我学会了很多,是我程控和手术技术提高的重要依据,程控疑难患者,需要我去查找原因,所以让我对手术靶点的正确、好坏更加明确,什么靶点定位适合什么样的患者,什么类型的患者术后如果策略调控,都是来到玉泉医院这几年逐渐积累的。在这里我要说一下吉林的赵国民先生,前两天梅子在群里放了一些这位患者术后写的“我为什么选择玉泉医院做手术”的小文章,为什么提这位老先生,因为他让我明白,什么才是帕金森病人DBS术后真正的好感觉。这位老先生术前一年就来过我们医院,考虑的事情很细,手术最终选择我们医院,术前他提出两个要求,1是术后不要影响说话,2是术后关期症状要有改善,我说靶点准确的情况话,不会影响说话,而是术后DBS评估改善率应是80%以上。手术本身和术后开机后都很顺利,老先生比较满意吧。但是术后大概3个月左右时,老先生发个一个短信给我,说的意思是现在他对术后的疗效已经很满意,日常生活不受影响,但是就是有一些乏力的感觉,当时我并没有理解这句话,DBS术后病人乏力占大多数,目前来说并不认为是帕金森本身症状。但对于赵先生的认真,我还是考虑再继续调整一下,结果他感觉特别好,和我说我的术后效果最好,病房的其他人都赶不上我,我和他说你这也就是平均状态,还有比你好的呢,赵先生还不服,说“我年龄比他大,我60多岁了,我肯定比他强“。我通过他的表现,我感觉到帕金森病患者是有一个“开关值”的,达到这个开值,患者就会感觉非常正常,心情和动力都非常好,疗效稳定性好。同样我在一个刘瑞尧老先生身上也发现了这一现象,术后老先生的儿子和我说,感觉他父亲术后都挺好的,僵直、震颤和异动的症状都没有了,在家里做什么也不困难,也每天按时遛弯。但是,就是不爱说话,我就按赵先生的方法给他试了试,果然感觉也非常好。所以说其实每个人都有自己的”开关值“,并不在乎是不是一个完全的正常人的状态。所以我让赵先生写了关于他程控感受的文章,目的是让大家知道如何正确的描述症状。我非常感谢赵先生这样的患者,他们让我技术更进步。本来没有想过这么多,看到昨天大家说的话,确实让我有点激动,我本人不太善于交流,除了和别人说说专业上的事。我从2013年来到清华大学玉泉医院,在这个二甲医院的平台开始建立神经调控中心,从0开始,面对美敦力的封杀,各种造谣,到发展至今,手术量至少在全国排名前5,手术质量大家心理自然有数,我们确实经历很多,我们之所以会发展到现在,因为我们一直坚持一个宗旨患者第一,只有做好每一位的患者,才有中心的发展,质量为王,我们认真研究每一位患者的疾病情况,才能找到治疗患者的办法,医疗应该是对人的个体,而不是一个疾病的群体。我的很多患者和我说,你将来肯定会被别的地方挖走,我说请你们放心,我走哪,你们都是我的患者。实际上早就有更好的大平台希望我过去,但是我不会离开玉泉医院的,玉泉医院虽然是二甲医院,来我们医院的患者很多都不能报销,我心里因为这点也过意不去。但是玉泉医院有所有大中心没有的优势,就是强大的清华大学研究平台,我们中心虽然病人不如大中心多,但是这是玉泉对我很大的优势,可以给我时间思考,思考才有进步,也可以很好的了解每一位患者,从发病到发展。清华的科研平台,太牛了,只有我们想不到的技术,但是如果我们相用任何技术,都可以在清华里找到已经在世界上研究到很高水平的团队在做。我们现在和清华大学影像中心合作进行DBS患者术前评估的影像学研究,就足以证明我的选择是对的。群里发的邓伦建老先生的视频,被诊断帕金森病7、8年了,服用美多巴也7、8年了,大中心也没少跑,PET也做了,但是就是临床症状非常特殊,吃美多巴症状不见好,反而步态障碍更为严重,停药10反而没事,我也是第一次面对这种患者,对于此,我应用我们与清华生物影像中心共同研发的术前DBS评估研究系统,重新对老先生的情况进行评估,找到了老先生发病的真正原因,就如老先生说的”帮他摘掉了帕金森病的帽子“。玉泉医院的平台给了我进步的空间和机会,我非常享受目前这种状态。我希望我们中心做的最好,而不是最多。究竟什么程度才是DBS能够发挥的最好治疗作用,我想我会用我一辈子来做这事。再说说我为什么要选择作为一个手术医生,而不仅是一个程控医生,从事DBS程控至少有十三年了,对于我来说真正懂得程控是什么,也是到玉泉医院的这几年,接触了各式各样的患者,分析的各种原因,发现最终的问题还是在靶点定位上,我经常给患者举一个例子,你家里买了一辆汽车,汽车在出厂的时候就有瑕疵,作为维修工,再厉害也是维修,解决不了真正的问题,靶点定位就是已经出厂的汽车,程控医生再牛,也改变不了出厂设置。所以我对于手术的重视,比术后程控更重要。就像到我们医院换电池的患者,换电池手术其实很简单,当地做完全没有问题,但是大家之所以选择我们医院,报销又很难,来我们医院就是为了术后无忧。所以我首先要换电池的患者拍一个核磁片子,一是看看是否有更好的改善空间,二是看看靶点有没有问题。如果靶点有问题的,我宁愿建议患者拔电极重做,也不想图简单只换电池,因为靶点不好,我无法对患者进行长期有效的治疗管理。对于我们自己的病人的来说,只有我来定位,我才放心,这也是为什么我要成为手术医生的原因。
今天看到大家有人在问为什么变频要选择步态障碍,我在这给大家解释一下。步态冻结目前来说,无论对内科药物治疗,还是外科DBS治疗,都存在很大的挑战,在治疗上都有力不从心的地方。所以也是神经科学研究的重点。关于DBS对于步态障碍的治疗探索早在10年前,国内外的很多中心就在进行。早起考虑选择别的手术核团,比如PPN,当时很是热门的一段时间,但是随着时间的验证,证明这个核团并不能很好的改善帕金森病患者的主要症状震颤、僵直、和运动迟缓,所以PPN到目前来说已经没落了。对于DBS来说,除了靶点核团改变外,也只能在程控参数上去考虑了,频率应该是DBS治疗的主要约定参数,高频和低频各有优势和不足,比如高频能够很好的改善帕金森病患者的运动症状,三大主征,但是,被认为对患者的注意力和判断力会有影响,而帕金森病患者步态障碍有一种就是因为认知退化有关,所以有些人采用低频刺激来改善步态障碍,但是低频有对帕金森病三大主征改善不好,就像我以前一个患者,她的频率低,刺激时间久了,PD症状就又出现了,所以需要重新调频。而变频就是综合高频和低频的优势和劣势的理念而产生的。我们去年所作的变频临床试验就是想从难治的步态障碍和变频治疗入手进行的,但随着研究的深入,我们发现,帕金森病步态障碍的产生主要有三方面原因。分别是运动障碍引起的,认知障碍引起的,和心理情绪障碍引起的。对于第一种,变频非常有效,而且高频占主导,对于认知障碍问题,需要分原因主次,变频选择性有效。对于第心理情绪引起,变频几乎没有效果。所以对于步态障碍的患者,因何原因引起,术前评估很重要。 目前来说,就我的理解,变频刺激不是一种新的疗法,他是高频刺激的有意义的一个疗法补充,绝大多数患者能够通过高频就得到很好的改善作用,变频刺激会对那些不能够完全适应高频刺激的患者一个进一步的选择。
④【用药意见】⑤【DBS手术】1、马主任好!我是您的病人(辽宁),近期经常感觉全身无力,并且动作缓慢,平衡差。服药的情况是:每天早中晚各半粒息宁和一粒森福罗,药物起效后状态有改善。近期睡眠良好,按您的医嘱不用服药每天六小时能保证,我是3月17日出的院,计划是六月去您那复查,请问您现在需要加药吗?马羽大夫:现在不需要加药。我建议可以早点回医院看下,不必非到六个月。这次时间稍久一点,我要观察一下你对刺激作用的耐受情况,你把最近出现无力前的生活和身体状态都有什么变化,仔细回忆一下,排查一下原因。对于老年帕金森病患者不常见。对于年轻帕金森病患者还需要观察。你的情况是特殊类型,就像我术前评一样,所以我想你这次回来,时间上稍长点,我想找到什么是你的治疗平衡点。②【症状表现】⑥【程控参数】2、我丈夫得病7年,这一年加重,每天美多巴3~4片,森福罗1.5片,安坦2片,上月27号做手术,26号开机,手术前主要是抖,出现开关现象,手术后抖加重,开机后第2天出现异动,现加重。请问开机后都会出现异动吗?适应阶段都会出现什么症状?马羽大夫:有些患者术后会有异动,主要看异动的严重程度,如果不能耐受,建议重新调整下刺激参数,不建议快速减药。②【症状表现】3、马博好。我父亲今年61岁,患病十年。2016年四月以前一直吃美多芭,安坦和金刚烷胺,效果控制的还好。但2015年年底出现了一次脑室出血,经治疗恢复后没有后遗症表现,但开始出现排尿困难。2016年4月调药后改吃美多芭每次一片,金刚每次一片,森福罗0.25每次一片半。一天均三次。目前整体情况不错,就是药效快过时,会出现排尿困难,排尿一困难就精神特别紧张,状态就更差。请问排尿困难这个情况和帕金森有关吗?还是与上次的脑出血有关?谢谢。马羽大夫:老年男性排尿困难与帕金森病、前列腺都有些关系,如果脑室出血后引起脑室扩大,压迫周围的结构,会对排尿困难有影响。现在对你父亲来说,排尿困难所带来的精神影响更为重要,应该重视,必要的情况需要药物调整处理。谢谢马博,我也这样觉得,有时站半天无法排尿,精神会差很多,抖动也多。⑤【DBS手术】4、马博你好,我有一朋友他妹妹是癫痫病,可以做手术吗?马羽大夫:癫痫手术方式很多。电刺激包括脑深部电刺激,也有迷走神经刺激。癫痫病因复杂,处理方式也很多。癫痫的诊断和治疗个体差异很大。①【疾病诊断】④【用药意见】5、各位好,我父亲被确诊帕金森3年多了,现在无法独立行走,吞咽也有困难,一直在服用美多芭,感觉现在越来越严重了,说话都不清楚了,有好的方法吗,求教。马羽大夫:对于你父亲的情况,病程是3年,就出现吞咽困难,无法独立行走,从诊断上要倾向于帕金森综合征,改变发展较快,且对美多巴类药物反应较差。但也有一种可能,是疾病出现的早,而诊断的晚,如果是这种情况就比较乐观,诊断有可能是原发性帕金森病,在治疗上方法和疗效上还有较好的选择。但如果是第一类的话,建议从康复和生活照顾上多关注一些。老人今年73了,可以具体分析一下吗马羽大夫:如果是第一种疾病,没有什么特别有效的方法。是继续服药还是换药试试?马羽大夫:70岁发生帕金森综合征的发生率较低,我的建议还是先明确诊断,再具体找办法缓解症状。无论是帕金森综合征还是帕金森病,都不能停止服用治疗帕金森病的药物。虽然疗效不一样,但是了胜于无。先明确诊断吧,找到一个帕金森病方面的专科医生,诊断明确了,才能正确用药,及正确用药量和方案。美多芭现在服用的是一次半片,一天3次,我们新疆不知道哪家医院治这个病专业一点。马羽大夫:如果是综合征,用药量可以适当的稍大一点,对症状的改善是治疗的原则。确诊是帕金森病,还是帕金森综合征,二者都有僵直,但不是一个病。具体用药剂量,建议你到帮你诊断的医生那里,根据你父亲现在的情况进行调整,是调整每次用药量,还是增加用药次数,或是配合其他用药,都是因人而定的,不是简单网络咨询可以随便出方案的。②【症状表现】⑤【DBS手术】6、马主任您好,我父亲手术后现在还是起步困难,抬不起脚,怎么说也不过管用,还老是摔跤,有什么别的好办法吗?马羽大夫:对于起步困难没有什么特有效的方案,尤其是精神紧张因素引起的步态问题,很难通过调控进行解决。谢谢马主任,我父亲现在药吃的少了不上劲,药多了异动大,目前服药情况为美半片,息半片,一天四次,这样的话异动大,减药的话药劲又上不来,这个要怎么改善一下?马羽大夫:美多巴少个1/4,配半片息宁,这样也不上药劲吗?不上劲。马羽大夫:不动药了,将异动大的那侧,电压减少一点,慢慢减。一个参数一个参数的降低吗?马羽大夫:每次将0.1mv,观察1-2天看看。0.3~0.5应该是安全的,不要太多。①【疾病诊断】7、马羽医生,基因检测在我们河南做和去北京做郊果一样吗?马羽大夫:基因检测目前都是基因公司在承担。所以只要选择的公司结果可靠就都可以。没有区别。如果是肌张力障碍查完基因就能确诊吗?马羽大夫:不一定,查基因只是排查致病原因。肌障诊断主要依靠临床症状。就是说如果基因完全没问题,也可能是肌张力障碍吗?马羽大夫:是的,目前有关肌张力障碍的基因虽然有二十多种,但也有不断发现的新基因加入,基因筛查主要是筛查常见肌障基因。还有产伤,缺氧,中毒,外伤,血管损伤等原因引起的继发性肌张力障碍也可诊断为肌张力障碍。因为我之前在宣武医院诊断扭转痉挛,现在我儿子开始有轻微的动作好像我刚开始,所以准备先做下基因,不行就要去北京了。马羽大夫:你们的基因都要测,查有没有共同的基因变异。如果没有,排除的可能性比较大。郑大一附院说他是抽动症,然后开的硫必利和维生素B12,刚吃的时侯挺有用,刚断药一星期就又严重了。马羽大夫:抽动症不是肌张力障碍。③【症状波动】8、马博您好!我妈妈是前两年在您那调控的天津患者。距离上次调控有一年多了,最近感觉好像开期短了,吃完药一个多小时还是打不开,然后持续时间也比较短,请问我们现在是该加些药还是再去调控一下好呢?马羽大夫:症状波动是正常的,不必一有变化就调药或调刺激器。正常人也不会都是一样状态,也有身体状态的波动性,只是正常人可对自身状态进行调控,帕金森病人这种能力减弱了。电刺激作用是恒定的,除非变化很大,不必总调。变季的时候,帕金森病患者应对能力弱,容易出变化,适应就会好些。是的,春天特别不好受。从过完年到现在一直就不好,原来晚上睡觉前吃半片息宁,后来感觉没用,这周开始又加了四分之一美多芭,开的很慢,又要睡觉了,所以也感觉不到效果。马羽大夫:对于你母亲,生活环境状态不宜变化太大,应对不了,就会变差。晚上加药没用,要加就加白天的时间。不是身体需要加药,是心里需要加药。本文系马羽医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
目前所开展 DBS 植入术的医院,在患者中电极植入这个关键环节,是依靠 MRI 和立体定向技术,这两个定位完成后,在电生理引导下盲穿来植入电极的,但是生理监测不到血管分布在 电极的,但是生理监测不到血管分布在 电极的,但是生理监测不到血管分布在 电极的,但是生理监测不到血管分布。在这种情况下电极植入时,途经周围的血管就可能会有被穿破的风险,也就是大家所说的术中风险之一颅内出血。 清华大学玉泉医院依托于清华大学生物工程医学 影像研究中心共同研发的最新技术—— 多模态融合手朮规 划软件(完全自主知识产权),这一前沿技术的应用,解决了 DBS 术中植入电极路径中,因无法了解脑表及脑内血管分布 而误伤血管,引起颅内出血的难题。 该技术是依托于清华大学高端的核磁设备,依靠它的特殊程 序设计完成特殊血管成像技术,重要的是这个成像可以融合 到手术当天定位 MRI 里,与手术定位系统融合。也就是说把 脑血管、靶点核团、电极路径都可以显示在一个术前定位软 件中。 如果常规计算的电极植入路径图,在融合脑血管图之 后,发现路径中有血管,即可重新调整电极植入路径,从而 规避电极植入时误伤血管,给出一条安全准确的植入路径。 虽然血管成像(MRA)一般高端一些的核磁都可以做到,但是 需要注射造影剂。而清华大学生物工程医学影像研究中心所 研发的特殊参数设计,就可以实现 3D 血管成像(见参考文 献)。 清华大学玉泉医院帕金森病治疗中心应用这项科研成果,尽 最大可能规避患者术中颅内出血的风险,而且还能够客观评 价帕金森病患者神经功能损伤程度。